Hoje, as redes sociais são talvez os meios mais importantes de comunicação. Mas, além de nos manter informados sobre o que está acontecendo no mundo, eles também têm um lado positivo: a capacidade de reunir pessoas para apoiar certas causas, como aconteceu com alguns bebês e crianças que sofrem de doenças graves e requerem algum apoio ou procuram um doador.
Agora, compartilhamos um caso maravilhoso que ocorreu em Portugal, onde seus habitantes se uniram em uma bela demonstração de generosidade e solidariedade, arrecadando dois milhões de euros para Matilde, um bebê cuja condição médica requer "o medicamento mais caro do mundo".
A história de Matilde
Matilde é um bebê que mal completará três meses de nascimento e, no entanto, já é conhecida internacionalmente. Quando tinha um mês e duas semanas, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (SMA) tipo 1, também chamada de doença de Werdnig Hoffmann, e é o tipo mais grave de atrofia muscular da coluna vertebral e uma das primeiras causas genéticas da mortalidade infantil.
Em Bebês e mais registros de solidariedade: quase cinco mil doadores registrados para salvar a vida de uma criança com leucemiaMatilde iniciou o tratamento com terapias para melhorar sua função motora e respiratória e, com isso, aumentar suas chances de sobrevivência. Felizmente, existe um medicamento nos Estados Unidos especificamente para tratar o tipo de SMA que Matilde sofre e é mais eficaz em ajudá-lo a sobreviver, no entanto, também É conhecido como "o medicamento mais caro do mundo", porque seu custo é muito alto: dois milhões de euros.
Seus pais, é claro, estão determinados a salvar a vida de Matilde, então eles foram para as redes sociais, onde eles criaram uma página no Facebook para contar a história de Matilde e encontrar uma maneira de arrecadar o máximo de dinheiro possível para comprar o medicamento.
A união de um país inteiro
A história de Matilde não passou despercebida e mudou todo o país, causando uma grande onda de solidariedade em Portugal, onde até alguns personagens importantes, como o ciclista Rui Costa, campeão mundial em 2013, organizaram atividades para ajudar os pais a alcançarem a meta. E Portugal não deixou Matilde sozinha.
Em menos de dois meses do início da busca para angariar o dinheiro necessário, os pais de Matilde anunciaram recentemente que graças ao apoio de todos, eles conseguiram alcançar e até exceder a quantidade necessária para comprar o medicamento:
Olá meus queridos,
Queria lhe dizer que durante a manhã os pais se encontraram com os médicos e, como já estou melhor, hoje vou à enfermaria.
Queremos agradecer mais uma vez e agradecemos repetidamente por ter caminhado conosco lado a lado, por seu enorme coração, pela corrente que criaram para nossa causa. Ainda não há palavras no dicionário que definam tudo o que fizeram por nós, temos que inventar uma nova palavra.
Atingimos a meta do valor da droga, provavelmente teremos despesas adicionais. Aguardamos respostas do protocolo e a saúde de Matilde melhore, para que possamos avançar com os próximos passos.
A todas as pessoas que organizaram e organizaram os eventos de solidariedade por nossa causa, deixamos a seu critério o que fazer em seguida.
O valor que não for utilizado no tratamento de Matilde será doado a famílias com outros "Matildes".
O medicamento, chamado Onasemnogene abeparvovec e comercializado sob o nome de Zolgensma, é terapia genética administrada por via intravenosa e indicada apenas para crianças menores de dois anos. Com ele, espera-se que a pequena Matilde possa sobreviver e ter uma melhor qualidade de vida, melhorando bastante os problemas causados por sua doença.
