Eloy Arenas na capa do calendário da fundação da síndrome 5PO novo Calendário Solidário da Fundação Síndrome 5P Ele teve a colaboração de comediantes famosos que renderam sua imagem desinteressadamente.
Millán Salcedo e Josema Yuste estrelam nos meses de abril e setembro do calendário de 2013 da fundação. Há também Diego Arjona, o Gomaespuma Duo, Javivi, Meritxell Huertas e muitos outros que não menciono por falta de espaço. Todos eles compartilharam risadas, jogos e momentos divertidos com crianças afetadas pela síndrome 5P. Gênios do humor foram fotografados em teatros onde eles tinham suas funções (o Capitol Club, o Muñoz Seca, ...) ou em espaços simbólicos em Madri, como a Quinta de los Molinos. Os recursos arrecadados com a venda dos calendários serão utilizados no projeto de pesquisa que está sendo desenvolvido na Universidade Miguel Hernández de Elche (Alicante).
Pretende-se também co-financiar o novo serviço de apoio às famílias, "trégua" para cuidar das pessoas afetadas e treinar parentes
A síndrome 5p, também chamada de síndrome de Cri du Chat, é a perda de uma parte do braço curto do cromossomo número cinco. Ocorre com mais frequência entre meninas do que meninos. Atualmente, as causas da doença ainda não são conhecidas com certeza. Em geral, o distúrbio ocorre em 85% dos casos esporadicamente e apenas 15% ou 20% sofrem de hereditário. Assim, é considerada uma doença rara.
Javivi e Diego Arjona com Sofia no Parque Quinta de los Molinos'Ria e não olhe com quem' é o título do calendário, e você sabe por quê? "As pessoas que sofrem desta doença são caracterizadas por seu acentuado senso de humor e seu caráter afetuoso"
Eles também têm medo de certos objetos e ruídos, são tímidos e (às vezes) apresentam comportamentos desafiadores. Além disso, possuem características físicas comuns muito significativas: baixo peso ao nascer e crescimento lento, cabeça pequena, tônus muscular fraco, retardo mental, olhos separados e orelhas baixas e malformadas.
É uma síndrome que afeta um em cada 50.000 nascimentos (na Espanha existem aproximadamente 500 casos), a importância de ações destinadas a aumentar a conscientização social e a pesquisa.
A 5P Syndrome Foundation nasceu como um elo entre algumas famílias afetadas, que buscam melhorar o dia a dia de suas famílias. Eles lutam há mais de cinco anos dar visibilidade ao coletivo e arrecadar fundos para a realização de vários projetos.
O calendário temático do ano de 2013 é o sexto publicado e, se você estiver interessado, pode entrar em contato com a 5P Syndrome Foundation através do email Fundació[email protected].
Uma ação de solidariedade cheia de humor, ternura e uma boa dose de confiança no futuro que, sem dúvida, trará novos auxílios para continuar com as linhas de programas de pesquisa e melhoria na vida das pessoas afetadas e familiares.
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