Em 29 de fevereiro, foi comemorado como uma data "rara", Dia Mundial das Doenças Raras, mas não é algo para se lembrar um dia de cada ano (os anos não bissextos são comemorados em 28 de fevereiro) e depois esquece: porque embora sua incidência na população seja baixa, os doentes não são invisíveis.
Nada menos que três milhões de pessoas na Espanha têm doenças raras, muitas sem tratamento, e suas necessidades devem ser visíveis para melhorar a qualidade de vida dos doentes. E se falamos de necessidades, queremos falar especificamente sobre o que os pais de crianças com doenças raras pedem por uma vida mais fácil. Estes são alguns deles:
A aprovação de um decreto real sobre medidas urgentes para garantir atendimento abrangente para doenças raras em diferentes áreas: especialização, acesso a medicamentos em todas as comunidades autônomas, mobilidade entre centros de referência ... (Change.org)
Reinicialização do financiamento estatal para garantir tratamento e assistência médica especializada de pessoas com doenças raras (Change - FEDER)
Investindo em pesquisa: A Espanha reduziu 50% dos itens de pesquisa nos últimos anos. Sem ele, não há possibilidade de encontrar tratamentos.
De crédito centros de referência para essas doenças. Queremos ser tratados com as mesmas garantias de quando sofremos uma doença frequente. (Alterar)
Protocolos especializados para obtenha diagnósticos mais rápidose, assim, evite longos processos que causam angústia, conhecidos como "peregrinação médica".
Definir protocolos de ação de emergência, na atenção primária e especializada, para que os profissionais médicos conheçam e encaminhem os pacientes para diferentes centros de referência.
Igualdade de oportunidades para pessoas com doenças raras, além de garantir igualdade social, de saúde, trabalhista e educacional.
Melhore cuidados paliativos: uma equipe multidisciplinar que fornece assistência domiciliar 24 horas.
